Je hoort het met enige regelmaat. “Het is eigenlijk heel simpel: het dossier van een patiënt is eigendom van die patiënt! En niet van anderen, zoals de zorgverlener.” Maar zo eenvoudig is het niet.
Om te beginnen bestaat er in Nederland geen “eigendom” van intellectuele gegevens. Op het fysieke dossier kan wel eigendomsrecht rusten, maar in deze tijd van digitale dossiers is dat vrij betekenisloos geworden. Een digitaal dossier is dus niemands juridische eigendom. (Zie ook: ‘Van wie is het dossier’, Anton Ekker, Nictiz 2010.) Er is hoogstens sprake van auteursrecht, maar daarop wordt bij medische dossiers zelden of nooit een beroep gedaan. Prima, zal de tegenwerping zijn, misschien klopt dat in technische zin wel, maar dat is juridische haarkloverij. Moreel gezien is er maar één iemand eigenaar van het dossier, en dat is de patiënt! Maar nee, ook dat klopt niet.
Neem een simpel voorbeeld. Mijn arts schrijft mij een recept uit voor 30 keer 75 mg Nortrilen. Dat recept maakt deel uit van mijn medisch dossier. Maar mag ik nu naar eigen inzicht dat recept wijzigen, en die 30 veranderen in 300? De Wet op de Geneesmiddelenvoorziening stelt dat een recept door een arts ondertekend moet zijn. Wat ik dus ook zelf aanpas in een dossier, een recept is het daarna niet meer. Zo zal een arts ook niet willen dat ik in “mijn” dossier de diagnose obstipatie aanpas wanneer ik vermoed dat er toch wel wat ernstigers dan dat aan de hand zal zijn. (Wanneer een patiënt het niet eens is met een diagnose, heeft deze wel het recht een eigen verklaring aan het dossier toe te laten voegen.) En wanneer ik een bloedwaarde in een laboratoriumuitslag aanpas, is dat geen laboratoriumuitslag meer, maar gewoon een kladje waarin ik zelf wat gerommeld heb. Wat is dat nog voor “eigenaarschap”, wanneer ik de gegevens niet aan mag passen?
Zelfs het (laten) verwijderen van gegevens uit mijn dossier mag niet altijd. Meestal heb ik dat recht wel, maar niet als een aanmerkelijk belang van een derde zich daartegen verzet. Zo’n belang kan bijvoorbeeld de arts zelf hebben. Wanneer ik een klacht over de arts indien bij een tuchtcollege, kan de arts zijn dossier nodig hebben om zich te verdedigen, en hoeft het zolang de zaak loopt, niet te vernietigen wanneer ik daarom vraag.
Kortom, ik heb het recht niet “mijn” dossier naar eigen inzicht te wijzigen, en onder omstandigheden kan ik het zelfs niet verwijderen. Wat voor een eigendom is dat? De feitelijke situatie is natuurlijk anders. Juridisch is er geen sprake van eigendomsrechten, en in lossere zin is het eigendom gedeeld: de zorgverlener heeft het deels geschreven, en de medische inhoud is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.
Uiteraard kan ik prima spreken over “mijn medisch dossier”, maar dan in de zin van “over mij”, niet “van mij”. De essentie van “mijn dossier” is dan ook ten eerste dat ik mag bepalen wat ermee gebeurt: wie het in mag zien, wat er uit verwijderd wordt (met een klein voorbehoud om anderen te beschermen), en uiteraard: dat ik er zelf bij mag! Niet een beetje, niet een deel, maar helemaal. Dat is in Nederland in de praktijk nog niet altijd goed geregeld. Daarover een andere keer meer.
