AMOQR: Een Actueel Medicatieoverzicht in je portemonnee

Een actueel medicatieoverzicht (AMO) is essentieel voor goede zorg. Bij een opname in een ziekenhuis bijvoorbeeld wordt je gevraagd eerst een AMO op te halen bij je apotheek. Dan wordt, met een medewerker van de apotheek, gekeken of de medicijnen zoals die in het systeem van de apotheker staan, nog kloppen: of je alles nog slikt wat erop staat, misschien gestopt bent met “zo nodig” middelen, of wellicht ook nog iets bij de kruidenier om de hoek hebt gekocht en inneemt. Dat krijg je mee op een of twee A4’tjes. Handig, want zo weet de specialist precies wat je neemt. Alleen: die A4’tjes neem je alleen mee wanneer je ze nodig hebt. Is het niet veel makkelijker een AMO te hebben dat je altijd mee kunt nemen?

Open space

Pas was ik op de Open Space Werkconferentie Medicatieoverdracht. Een inspirerende middag in de mooie Janskerk in Utrecht.

Wie gedacht had een middagje rustig te kunnen gaan zitten luisteren had het mis. De dames van meeuwenroos hebben ons aan het werk gezet, en alsof dat niet genoeg was mochten we een opdracht aan onszelf op een gefrankeerde kaart zetten. Over een maand krijgen we die in onze eigen brievenbus om te zien wat we ervan terecht hebben gebracht. (Anne, Helen, Elline, bij deze: die van mij mogen jullie houden. Opdracht voltooid.)

Een van de ideeën in de groepen was dat ophalen en meenemen van die A4’tjes, of ophalen van medicatie uit het Landelijk Schakelpunt omslachtig is. Iedereen (die dat wil) moet gewoon een actueel medicatieoverzicht bij zich kunnen hebben. In de binnenzak. Altijd. Mobieltje, en apps, werd meteen geroepen. Nu ben ik daar als ICT’er helemaal voor, maar het kan ook laagdrempeliger. Op een visitekaartje. Ik had me voorgenomen uit te zoeken of dat met een QR code ook kan.

Een Actueel Medicatieoverzicht (AMO)

Wanneer je een AMO ophaalt bij je apotheek ziet dat er zo uit:

amo

Je patiëntgegevens staan erop, de apotheker met wie het besproken is wordt genoemd, evenals huidige en recent beëindigde medicatie, eventuele labwaarden (bijvoorbeeld bloedwaarden) en andere zaken die van belang kunnen zijn zoals allergieëen. Tot slot, belangrijk: wie er naar gekeken heeft. De praktijk wijst uit dat het medicatieoverzicht dat de apotheker in het syteem heeft staan vaak niet up to date is, en apothekers die ik sprak zeggen me dat gegevens uit het LSP veel te vaak ook niet volledig zijn. De patiënt zelf weet het beste wat zij of hij slikt (of soms de mantelzorger), dus die moet meekijken om tot een echt AMO met de A van Actueel te komen. (Zie de richtlijn medicatieoverdracht voor de details van het AMO.)

En nu de portemonnee in!

Dat A4’tje past niet zo makkelijk in de portemonnee. En dit overzicht afdrukken op het formaat van een bankpasje levert ook geen leesbaar document op. Een QR-code kan dat wellicht oplossen.

wwwmdg

Hoeveel gegevens passen er eigenlijk in een QR code? Er zijn meerdere formaten (“versions”) met aantal blokjes (“modules”) van 21×21 (version 1) tot 177×177 (version 40). Hoe meer blokjes, hoe meer informatie. Daar komen nog zaken als foutcorrectie en dergelijke bijdie de hoeveelheid informatie beïnvloeden. Een paar rekensommen. Een visitekaartje is 55 mm hoog. Om een QR code heen moet wat witruimte zitten, er blijft dus zo’n 5 centimeter over. Scannen hoeft niet van een billboard, maar kan van dichtbij, dus we kunnen rustig voor een lage foutcorrectie gaan. Dan moet daar een QR code version 27 van 125×125 blokjes met zo’n 2100 alfanumerieke tekens in passen.

Dat lijkt genoeg. Maar ik wil het ook in de praktijk proberen. Ik maak dus een medicatieoverzicht met de patiëntgegevens van mij, zes medicatieregels en één contra-indicatie. Met wat passen en meten worden het 1425 tekens. Alles conform de richtlijn medicatieoverdracht, alleen de layout pas ik wat aan. Die tabellen werken niet goed samen met QR codes, en de icoontjes die in het AMO zitten passen er ook niet in. Dit zijn twee van de zes regels (met fictieve medicatie, aan een glas rode wijn op zijn tijd heb ik voldoende):

-------------------
KENACORT A 40 INJECTIESUSPENSIE 40MG/ML FLACON 5ML
verstrekking
van 1-3-2016 tot 5-6-2016
afgeleverd tot 5-6-2016
1 maal per week 15 milliliter
Dr. Dokter,06010859
-------------------
TRUSOPT OOGDRUPPELS 20MG/ML FLACON 5ML
verstrekking
van 1-3-2016 tot ---
afgeleverd tot 1-6-2016
2 maal per dag 1 druppel
Dr. Dokter,06010859 
-------------------

Met een van de vele onlineapps maak ik een QR code van de 1425 tekens, en download die. Die print ik met mijn huis-tuin-en-keukenprinter op visitekaartformaat. Ik download een QR app op mijn Samsung S4 Mini. Het werkt prima: bij scannen van mijn AMO-visitekaartje staan de gegevens van “mijn” AMO er weer.

20160531_181105

Voor patiënten die erg veel medicatie nemen, of voor het opnemen van labuitslagen zal het printje iets groter worden dan een visitekaartje. Het maximum van een QR code is 4296 tekens, dat is driemaal zoveel informatie als in mijn AMO met patiëntgegevens, zes medicatieregels en één contra-indicatie. Dat zal in de meeste gevallen wel voldoende zijn.

Uiteraard is er niets meer geheim aan dit kaartje wanneer ik mijn portemonnee kwijtraak. Datzelfde geldt overigens voor het papieren AMO in mijn binnenzak. Maar medicatie in een app op de telefoon, die beter beveiligd is, heeft ook nadelen. Wanneer ik een ongeluk krijg, en niet meer aanspreekbaar ben, kan de ambulance of de SEH ook niet meer bij mijn medicatie. Uiteindelijk blijft het een keuze voor iedere burger of ze een AMO met alle informatie bij zich willen dragen of niet. Iemand die medische risico’s loopt, zal het eerder doen, anderen zullen de medische gegevens liever achter slot en grendel laten. Geen reden uiteraard deze keuze niet aan de burger zelf aan te bieden.

AMO everywhere!

Het is natuurlijk geen enkel probleem dit AMOQR af te drukken op het “gewone” AMO. Daar is voldoende ruimte voor. Even uitknippen en in de portemonnee. Afdrukken bij de apotheek op een kartonnen kaartje, of sealen in een plastic hoesje is natuurlijk nog mooier. Altijd het laatste AMO op zak. Welke apotheek komt als eerste met deze extra service voor de patiënt?

amo4

Update 9-6-2016: Vandaag een interessant gesprek gehad met Bart Luiken van 112QR. Ze hebben een vergelijkbare implementatie, i.s.m.  o.a. MS Fonds en Epilepsie Vereniging Nederland. Een kaartje op zak. Niet met een statische QR, maar een dynamische die op een veilige manier toegang geeft tot je kritische gegevens op een website. Geïnteresseerden kunnen daar ook eens kijken naar de mogelijkheden.

Mijn medisch dossier is van mij! Of toch niet?

Je hoort het met enige regelmaat. “Het is eigenlijk heel simpel: het dossier van een patiënt is eigendom van die patiënt! En niet van anderen, zoals de zorgverlener.” Maar zo eenvoudig is het niet.

Om te beginnen bestaat er in Nederland geen “eigendom” van intellectuele gegevens. Op het fysieke dossier kan wel eigendomsrecht rusten, maar in deze tijd van digitale dossiers is dat vrij betekenisloos geworden. Een digitaal dossier is dus niemands juridische eigendom. (Zie ook: ‘Van wie is het dossier’, Anton Ekker, Nictiz 2010.) Er is hoogstens sprake van auteursrecht, maar daarop wordt bij medische dossiers zelden of nooit een beroep gedaan. Prima, zal de tegenwerping zijn, misschien klopt dat in technische zin wel, maar dat is juridische haarkloverij. Moreel gezien is er maar één iemand eigenaar van het dossier, en dat is de patiënt! Maar nee, ook dat klopt niet.

Neem een simpel voorbeeld. Mijn arts schrijft mij een recept uit voor 30 keer 75 mg Nortrilen. Dat recept maakt deel uit van mijn medisch dossier. Maar mag ik nu naar eigen inzicht dat recept wijzigen, en die 30 veranderen in 300? De Wet op de Geneesmiddelenvoorziening stelt dat een recept door een arts ondertekend moet zijn. Wat ik dus ook zelf aanpas in een dossier, een recept is het daarna niet meer. Zo zal een arts ook niet willen dat ik in “mijn” dossier de diagnose obstipatie aanpas wanneer ik vermoed dat er toch wel wat ernstigers dan dat aan de hand zal zijn. (Wanneer een patiënt het niet eens is met een diagnose, heeft deze wel het recht een eigen verklaring aan het dossier toe te laten voegen.) En wanneer ik een bloedwaarde in een laboratoriumuitslag aanpas, is dat geen laboratoriumuitslag meer, maar gewoon een kladje waarin ik zelf wat gerommeld heb. Wat is dat nog voor “eigenaarschap”, wanneer ik de gegevens niet aan mag passen?

Zelfs het (laten) verwijderen van gegevens uit mijn dossier mag niet altijd. Meestal heb ik dat recht wel, maar niet als een aanmerkelijk belang van een derde zich daartegen verzet. Zo’n  belang kan bijvoorbeeld de arts zelf hebben. Wanneer ik een klacht over de arts indien bij een tuchtcollege, kan de arts zijn dossier nodig hebben om zich te verdedigen, en hoeft het zolang de zaak loopt, niet te vernietigen wanneer ik daarom vraag.

Kortom, ik heb het recht niet “mijn” dossier naar eigen inzicht te wijzigen, en onder omstandigheden kan ik het zelfs niet verwijderen. Wat voor een eigendom is dat? De feitelijke situatie is natuurlijk anders. Juridisch is er geen sprake van eigendomsrechten, en in lossere zin is het eigendom gedeeld:  de zorgverlener heeft het deels geschreven, en de medische inhoud is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.

Uiteraard kan ik prima spreken over “mijn medisch dossier”, maar dan in de zin van “over mij”, niet “van mij”. De essentie van “mijn dossier” is dan ook ten eerste dat ik mag bepalen wat ermee gebeurt: wie het in mag zien, wat er uit verwijderd wordt (met een klein voorbehoud om anderen te beschermen), en uiteraard: dat ik er zelf bij mag! Niet een beetje, niet een deel, maar helemaal. Dat is in Nederland in de praktijk nog niet altijd goed geregeld. Daarover een andere keer meer.

Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?

Deze column is eerder verschenen in ICT Zorg Magazine, Jaargang 12, nr. 4, augustus 2011.

De toekomst van informatie-uitwisseling in de zorg is onduidelijk. In maart heeft de Eerste Kamer het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (landelijk EPD) verworpen, ten faveure van ontwikkeling van onderop. Een politieke spagaat van jewelste: het parlement wil van bovenaf opleggen dat informatie-uitwisseling in de zorg bottom-up georganiseerd moet worden. Daarnaast is een toename te zien van initiatieven die de ketenzorg willen verbeteren. Te verwachten is met de toenemende specialisatie van ziekenhuizen dat dit alleen maar zal toenemen.

Daarnaast het aantal patiëntportalen dat de patiënt inzage in het medisch dossier bieden, toe. Maar in juni maakte Google, toch niet voor een kleintje vervaard, bekend het eigen patiëntportaal, Google Health, te beëindigen: wegens gebrek aan succes. Hebben patiëntendossiers dan wel een toekomst? Als het Google niet lukt, wie lukt het dan wel? Voorlopig ontbreken de voorwaarden voor succes nog. Continue reading “Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?”

Het EPD, standaarden en marktwerking

Nu de Eerste Kamer naar verwachting de Wet op het EPD afwijst, is het de vraag hoe het verder moet. De Eerste Kamer ziet liever eerst uitwisseling van medische gegevens in de regio, en tegelijkertijd een rol voor de overheid bij het opstellen van standaarden en normen en het houden van toezicht. Beter het EPD eerst op te bouwen van onderop – en tegelijkertijd vragen om sturing van de overheid. Het lijkt een tegenstelling. En deels is het dat ook.

Is het niet beter wanneer de overheid zich even terugtrekt uit de sturende rol? Wanneer lokale initiatieven de kans krijgen te bloeien – of te mislukken,  zonder last van die vervelende pottenkijkers van de ministerie? Echt innovatie ontstaat zelden vanuit regulering en de moloch van de ambtenarij. Is het niet beter eerst te zien wat werkt, en later als overheid te proberen die succesvolle initiatieven verder te verbreiden? Laat de markt haar werk doen – het zou VVD-minister Schippers en VVD-opponente Dupuis als liberalen uit het hart gegrepen moeten zijn.

Of toch niet? Continue reading “Het EPD, standaarden en marktwerking”

EPD: De weg vooruit

De Eerste Kamer heeft de Wet op het EPD gekraakt. Dinsdag aanstaande volgt de stemming: zonder veel twijfel zal de wet het niet halen. Unaniem (of nagenoeg: het CDA weet het nog niet zeker) willen de senatoren géén Landelijk Schakelpunt en voorlopig alleen uitwisseling in de regio. De privacy is met een landelijke toegang onvoldoende geregeld, aldus de Kamer.

Het zorgveld likt de wonden. Er is jaren geïnvesteerd, niet alleen de vaker genoemde 300 miljoen overheidsgeld, ook veel inzet en werk bij talloze ICT-leveranciers en zorginstellingen lijkt weggegooid. Er wordt volop getwitterd “terug naar het stenen tijdperk”.

Of niet? Is er leven voor het EPD na de stemming? Continue reading “EPD: De weg vooruit”