Toestemming: puzzel in de zorg

Privacy en zorg: het is al jaren een moeizame relatie. Kwam de overheid een paar jaar geleden met een plan om de controle over toegang tot medische gegevens bij de patiënt te leggen, onlangs meldde de minister dat deze “Gespecificeerde Toestemming Structureel” (GTS) niet doorgaat. De uitwerking van de wet die eraan ten grondslag ligt leidde tot een totaal van 160 keuzemogelijkheden voor patiënten. Een simpeler oplossing met 28 keuzes is nog steeds te complex, en het is maar de vraag of dit wel conform de wet is. Onwerkbaar, volgens het Adviescollege Toetsing Regeldruk. GTS van de baan dus.

Tijd om te kijken naar alternatieven: kluisjes bij de huisarts of patiënt, tot EPD-toegang en “just-in-time” toestemming.

Photo by Carlos Muza on Unsplash

Wat is het probleem?

Maar eerst: wat is het probleem precies? De minister schrijft in de kamerbrief:

“Deze gespecificeerde toestemming geldt nadrukkelijk alleen voor die situaties waarin gegevens beschikbaar worden gesteld voor nog onbekend later gebruik … Terwijl het zorgproces daar helemaal niet om vraagt. In vrijwel alle gevallen gaat het immers om een behandelrelatie waarbinnen gegevens gewoon mogen worden uitgewisseld.”

Dat laatste klopt: de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst stelt dat een arts geen medische gegevens  mag verstrekken zonder toestemming van de patiënt. Die toestemming kan expliciet zijn (dat wilde GTS regelen) of impliciet: als een huisarts een patiënt doorverwijst naar b.v. een cardioloog, mag de huisarts uitgaan van toestemming van de patiënt. Als de patiënt dat niet wil, moet deze dat zelf aangeven.

De minister wil uitgaan van impliciete toestemming: “…de meeste zorg (is) geplande zorg is. Bij geplande zorg kunnen zorgverleners bewust kiezen welke gegevens ze moeten delen, en met wie.”

Er zijn wel uitzonderingen. Ten eerste ongeplande zorg, zoals een spoedopname. Daarvoor komt de minister met een oplossing. Ten tweede kan een arts bijvoorbeeld oudere beelden in willen zien: als de longarts ziet een vlekje ziet, is het van belang om te weten of dat vlekje er al langer zit. Zat er een jaar geleden niets, dan levert dat een andere beoordeling op dan wanneer precies datzelfde vlekje er een jaar geleden ook zat, en niet veranderd is.

Zulke oudere beelden kunnen bij een heel ander ziekenhuis liggen. Opvragen mag dan alleen met (gespecificeerde) toestemming van de patiënt. Een algemene toestemming (“iedere arts mag alles opvragen”) voldoet niet aan de wet. Wat staat de minister voor ogen:

” (ik) vind dat er andere infrastructurele keuzes moeten worden gemaakt. Namelijk voor systemen die niet werken met beschikbaarstelling vooraf, maar met het uitwisselen in de behandelrelatie zelf.”

Hopeloos optimistisch

De visie van de minister lijkt hopeloos optimistisch. De meeste medische gegevens kúnnen helemaal niet gedeeld worden in een behandelrelatie die in geplande zorg ontstaat, omdat die gegevens dan simpelweg niet voorhanden zijn. Oudere beelden zijn maar één voorbeeld.

Laboratoriumuitslagen liggen bij het laboratorium. De huisarts heeft wel een kopie, maar met eigen (NHG) coderingen, niet de originele uitslagen zoals het lab die heeft. En alleen voor onderzoeken die de huisarts zelf heeft aangevraagd. Bij laboratoriumuitslagen speelt precies hetzelfde issue als bij beelden: bij een afwijkende bloedwaarde is het relevant te weten of die recent is of langer bestaat. Niet alle patiënten zijn gelijk. Sommigen hebben probleemloos jarenlang vrij hoge waarden voor een specifieke test. Bij anderen is er een plotselinge piek: dat is een ander beeld, en relevant voor de beoordeling.

Medicatie ligt bij de apotheek. Ook hier heeft een huisarts wel voorschriften, maar de originele bron van de verstrekkingen is de huisarts niet.

Photo by freestocks.org on Unsplash

Bij een zwangerschap liggen de gegevens van de voorgaande zwangerschappen vaak bij een andere verloskundige of gynaecoloog dan de huidige. Kortom: dat medische gegevens buiten de huidige geplande zorg liggen is geen uitzondering. Het is de regel. Hopen dat het probleem weggaat bij geplande zorg is wensdenken.

Maar wat doen we dan wel? Ik schets hier zes alternatieven. Sommige wild, andere niet realiseerbaar. Ik sta er zelf misschien niet eens achter. Maar op dit moment is het beter buiten de doos te denken dan op een dood spoor verder rijden.

Alle gegevens bij de huisarts

Een manier om bij de geplande zorg van de minister aan te sluiten, is zorgen dat alle gegevens wél aanwezig zijn in dat traject. Dat kan wanneer we alle gegevens in een kluisje stoppen bij een preferentiële zorgverlener, zoals de huisarts (het kan natuurlijk ook een andere arts zijn, bijvoorbeeld bij patiënten in een verpleeghuis of instelling voor langdurige zorg). Daar moet dan alles in zitten: oude beelden, alle laboratoriumuitslagen, medicatie, zwangerschappen et cetera. De beherende arts kan dan de benodigde informatie uit het kluisje delen met volgende partijen in de geplande zorg, die het zo nodig weer verder kunnen delen (bijvoorbeeld bij doorverwijzing naar een academisch ziekenhuis).

De huisarts ligt voor de hand omdat veel gegevens relevant zijn voor de huisarts. Desalniettemin: misschien wil een patiënt niet dat een huisarts verslagen van de psychiater kan zien. Daarnaast is nodig dat de patiënt aangeeft wie de zorgverlener is die de gegevens mag beheren. Al met al is dit een model dat aansluit bij het idee van geplande zorg, maar ook haken en ogen kent.

Power to the Patient!

Een verdere stap: stop alle gegevens in een kluisje bij de patiënt. Die regelt dan dat zorgverleners die geplande zorg verlenen bij de gegevens kunnen. Bij bijvoorbeeld een verwijzing naar een KNO-arts bij een ziekenhuis kan de KNO-afdeling bij het maken van een afspraak de patiënt een verzoek tot toegang kunnen sturen. De patiënt logt dan in bij de eigen kluis, ziet een verzoek van de inmiddels bekende KNO-afdeling, en verleent toestemming. Met het programma MedMij is veel van de nodige infrastructuur al aanwezig. PGO’s zijn nu niet bedoeld voor zorg-naar-zorg uitwisseling, maar dat kan uiteraard veranderen.

Een nadeel is dat niet alle patiënten even digitaal vaardig zijn: de populatie patiënten bestaat voor een groot deel uit ouderen, maar ook voor andere patiënten kan zoiets een uitdaging zijn. Een valkuil in dit soort trajecten is altijd dat we een oplossing bedenken die prima bij onszelf, digitaal vaardige burgers, past maar anderen in de kou laat staan.

Uiteraard sluiten deze opties elkaar niet uit: een kluisje beheerd door de patiënt wanneer die dat wil, en uitbesteed aan de huisarts voor patiënten die dat liever zien. Voor spoedeisende hulp zou de patiënt zelf aan kunnen geven of SEH-artsen en huisartsenposten er wel of niet bij mogen.

De oplossingen met één centraal kluisje per patiënt waar alle informatie in zit, lossen het probleem van vooraf beschikbaar stellen op. Daarbij moet wel gezegd worden dat het deels een schijnoplossing is: is er nu zo’n groot verschil tussen een ziekenhuis dat via een uitwisselsysteem toegang geeft, mits er toestemming is, en een kluisje ergens dat ook toegankelijk is, mits er toestemming is? In beide gevallen ben je afhankelijk van een veilige implementatie en controle op toestemming.

Kijk in elkaars EPD

De Federatie Medisch Specialisten kwam onlangs met een ander idee: laat artsen in elkaars EPD kijken. Gewoon door ze een inlog te geven. In ieder geval voorlopig, tot het beter geregeld is. Er gaan immers mensen dood omdat gegevens niet beschikbaar zijn. De minister gaat erover denken maar verwacht wel “haren in de soep qua privacy”.

Nu zitten er aan het idee van de FMS natuurlijk twee uitersten. Alle specialisten toegang geven tot alle EPD’s is een no-go. Maar dat bij verwijzing van een oncoloog uit de regio naar een oncoloog in een academisch ziekenhuis die tweede toegang heeft tot de relevante gegevens van de eerste, is minder vreemd. Ook bij spoedopname in een regio is inzage binnen die regio misschien wenselijk.

Het idee van de FMS gaat er wel van uit dat iedere specialist in ieder EPD zomaar de weg weet te vinden. Dat is niet altijd een uitgemaakte zaak. Wellicht kan het voorstel van de FMS in specifieke situaties een oplossing bieden. Wanneer ziekenhuizen fuseren, wat regelmatig gebeurt, is het qua privacy natuurlijk van de ene op de andere dag geregeld. Stellen dat het nooit kan is dan wat vreemd.

Just-in-time toestemming

Photo by Sonja Langford on Unsplash

Het hele idee van vóóraf toestemming specificeren is natuurlijk vreemd. Dat leidt tot vragen als: verwacht ik eerder kanker te krijgen of dement te worden? En als ik kanker krijg, wat moet die oncoloog dan zien? Medicatie, oké, maar arbeidsconflicten, een burn-out, seksuele problematiek? Nee, dat niet. Hoewel: als het nu kanker aan de geslachtsorganen is… Afijn, dit voorleggen aan een gezonde patiënt vereist nogal wat mentale gymnastiek.

Kunnen we niet in plaats van alles vooraf te regelen, dat pas doen wanneer het nodig is? Als ik een specifieke klacht heb, en een specifieke arts verzoekt om gegevens, is dat een eenvoudige vraag. Toestemming wordt dan niet vooraf geregeld, maar bij het maken van een afspraak voor geplande zorg. Er gaat dan een (veilig) bericht naar de patiënt die op dat moment een specifieke toestemming verleent.

Dit veronderstelt uiteraard nog steeds dat de gegevens vooraf beschikbaar gesteld worden voor artsen die toestemming hebben, maar het hele probleem van de 160 keuzemogelijkheden wordt omzeild. Ook een uitzondering voor spoedeisende hulp past bij deze uitwerking. Bij een presentatie over Mitz, een nieuwe dienst voor toestemmingen, werd ook langs deze lijnen gedacht.

Volg de behandelrelatie

We kunnen ook de behandelrelatie volgen. Bij een verwijzing kan de huisarts dan toestemming geven aan een KNO-afdeling. Een specifieke afdeling, of regio wanneer de patiënt zelf een ziekenhuis uit wil zoeken (er is immers nog steeds het recht op vrije artsenkeuze). Daarbij kan de huisarts die toestemming bij de verwijzing registreren in een centraal register. Dat toestemmingenregister moet uiteraard geen antwoord geven op de vraag: wie heeft een behandelrelatie met patiënt Jansen? Dat is te privacygevoelig. Maar de vraag beantwoorden: heeft arts X of instelling Y toegang tot deze gegevens, waarbij die arts of instelling geauthenticeerd is, en het antwoord een simpel ja of nee is, lijkt me haalbaar.

De KNO-afdeling kan dan bij doorverwijzing weer verder toestemming geven: de KNO-arts heeft dan immers zelf een behandelrelatie. Wanneer advies van een MDL-arts nodig is, kan de toestemming doorgegeven worden om gegevens in te zien. Ook hier worden gegevens wel vooraf beschikbaar gesteld, maar zijn ze alleen toegankelijk na toestemming.

Sex and drugs and rock ‘n roll

Je kunt je ook afvragen wélke gegevens privacygevoelig zijn. Alle medische gegevens uiteraard, maar niet in gelijke mate. Informatie over seksuele geaardheid of aandoening, over psychiatrie, over middelengebruik, over arbeidsgerelateerde aandoeningen is veel vertrouwelijker dan dat gebroken been van die skivakantie, of het amandelen knippen toen je zes was. Toestemming kan gekoppeld worden aan het privacy-aspect van een gegeven. GTS gaat bijvoorbeeld uit van een hele categorie gegevens, zoals medicatie. Maar ibuprofen is niet hetzelfde als PrEP, methadon of de morning-after pil.

Toestemming per vertrouwelijkheidscategorie zal beter aansluiten bij de behoefte van de meeste burgers.

Hoe vooruit?

De minister heeft al aangegeven met een nieuw voorstel te komen. Voor de zomer. Feitelijk is dit de situatie waar we al jaren in zitten: wachten op een oplossing. Ik heb hier een aantal scenario’s geschetst. Ik denk dat deze oplossingen redelijk in lijn zijn met de wetgeving zoals WGBO en AVG (en de delen van de Wabvpz die doorgaan). Al geldt hier zeker: the devil is in the details. Feit is wel dat dit een moment is om breed na te denken. We kunnen niet blijven wachten op een goede oplossing voor dit urgente probleem.

Verder lezen?

De kamerbrief is hier te vinden:

https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2019/10/04/kamerbrief-over-gespecificeerde-toestemming-structureel

Voor degenen die niet de hele wet willen lezen, maar wel de essentie is er het uitstekende kennisdocument van OTV/GTS:

https://www.programma-otv.nl/nieuws/20191009-nieuwsbericht/

Over toegang tot EPD’s voor artsen:

https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/nieuwsartikel/bruins-wil-meedenken-over-toegang-artsen-tot-epds.htm

Over Mitz:

https://www.vzvz.nl/actueel/borgen-van-toestemming-patient-met-mitz

Kankerregistratie en mCode op de HL7 WGM in Atlanta

Op de HL7 Working Group Meeting in Atlanta was veel aandacht voor de “minimal Common Oncology Data Elements” (mCode) en het verwante Codex. mCode is een van de “FHIR Accelerators” – initiatieven waar in de VS extra geld en moeite in gestoken wordt om FHIR verder uit te rollen.

mCode is een project om een minimale set gegevens die alle kankersoorten gemeen hebben te specificeren en uit te wisselen, om zo tot betere zorg en beter onderzoek te komen. Het gaat dus niet om gegevens specifiek voor borstkanker of darmkanker, maar om die gegevens deze en andere soorten gemeen hebben. Een vereenvoudigd visueel datamodel geeft weer om welke gegevens het gaat:

mCode overzicht data model
mCode overzicht data model (klik voor vergroting)

 

Van de minimale gegevensset is een FHIR specificatie gereed. Meteen maar het slechte nieuws: mCode is een Amerikaans initiatief, en dat betekent dat centrale gegevens zijn gebaseerd op “us-core” componenten, waar we in Nederland “nl-core” hebben. Denk daarbij aan namen (tussenvoegsels), adressen (huisnummer toevoeging) en dergelijke: zaken die in Nederland nodig zijn, maar in de VS anders liggen.  Gelukkig is er veel overlap: Amerikaanse kankers kunnen net als de Nederlandse links-of rechtszijdig zijn,, Amerikaanse genen worden hetzelfde vastgelegd als Nederlandse genen, en de TNM-score wordt ook gebruikt. Daarnaast is vanuit het mCode Initiative aangegeven dat men geïnteresseerd is in internationalisering: een kans dus om aan te haken. Het Codex project maakt extensies boven op de minimale set van mCode.

De FHIR implementatie van mCode loopt voor op wat we in Nederland hebben. Zo is er een specificatie voor IKNL (ik ben een van de auteurs). Deze was gebaseerd op de kennis en stand van zaken van enkele jaren terug: toen was er internationaal nog niets. Ook in regionale netwerken als Oncozon en initiatieven van het Citrienfonds wordt gewerkt aan uitwisseling van oncologische gegevens.

Een goed moment dus om aan te sluiten bij mCode,  en in ieder geval te (her)gebruiken wat ook in de Nederlandse context past.

 

 

 

 

 

De “International Patient Summary” op de HL7 WGM Atlanta

Internationaal uitwisselen van patiëntgegevens komt een stap dichterbij.  De FHIR versie van “International Patient Summary” (IPS) van HL7 gaat naar “Standard voor Trial Use” (STU) status, naar verwachting nog dit jaar. (De CDA variant is al STU.) De laatste oneffenheden worden er op de HL7 Working Group Meeting in Atlanta uitgestreken.  Daarmee wordt het meenemen van medische gegevens bij een vakantie of werk over de grens straks een stuk makkelijker.

Het Marriott Marquis Hotel waar de WGM is.

De IPS heeft een lange geschiedenis achter de rug. Het Europese epSOS project kende al de European Patient Summary. Echt van de grond gekomen is die niet, maar dit project is een van de voorlopers van de IPS, net als diverse Amerikaanse initiatieven. Internationaal uitwisselen van medische gegevens kent eigen valkuilen en problemen. Bijvoorbeeld: in Nederland kennen we voor medicatie onze G-standaard, maar die is in het buitenland niet bekend. Hetzelfde geldt voor ons BSN: buitenlanders in Nederland hebben dit niet.

De IPS wil een minimale maar wel relevante set gegevens zijn. Specialisme-agnostisch en niet gericht op een specifieke aandoening. De voornaamste use case is ongeplande grensoverschrijdende zorg. Een casus die ik me goed voor kan stellen: oudere vakantiegangers, die het fijn vinden ook in het buitenland over basale medische gegevens te kunnen beschikken. Nu is er het medicijnenpaspoort, een papieren overzicht met medicatie.  De IPS bevat daarnaast ook allergieën, klachten, inentingen, ondergane operaties, medische hulpmiddelen zoals implantaten, diverse labuitslagen en meer.

Ik denk dan aan mijn ouders, die een aantal jaren geleden met teruglopende gezondheid nog graag naar Zuid-Frankrijk gingen, maar bezorgd waren dat ze niet de nodige gegevens zouden hebben wanneer dat nodig was. Mijn vader kan redelijk Frans, maar niet goed genoeg om een medisch verhaal uit te leggen. Dat nog los van de vraag of ze uit het geheugen alle details weten te vertellen. Dan zou het prettig zijn dat een Franse arts toegang heeft tot die basale gegevens, zodat het gesprek wat eenvoudiger – en inhoudelijk juister – plaats kan vinden.

De IPS heeft een grote overlap met de Nederlandse Basisgegevensset Zorg (BGZ). Er is dan ook een goede basis voor Nederland om mee te kunnen doen aan b.v. een pilot met een van de Europese landen waar veel Nederlanders werken of met vakantie gaan. Er zijn nog wel de nodige problemen. Zo is de BGZ gebaseerd op FHIR 3 en de IPS op FHIR 4. Dat valt nog wel te converteren. Maar de BGZ wordt op dit moment voornamelijk geïmplementeerd in ziekenhuizen. Nu zijn ziekenhuizen voor mensen die op vakantie gaan of in het buitenland werken meestal niet de houders van de meest recente informatie: dat is in Nederland de huisarts, maar die heeft nog geen BGZ.

Een andere optie is MedMij: gebruik gegevens uit de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor de IPS. In principe haalt MedMij wel de meeste recente gegevens uit meerdere bronnen op. Bij MedMij is er alleen geen “auteur” van het hele IPS. Dat raakt meteen ook een van de laatste discussiepunten van de Working Group Meeting: moet de IPS een “document” zijn dat door een verantwoordelijke zorgverlener is goedgekeurd? Of mag het ook een verzameling zijn uit diverse bronnen, waarbij nooit een mens het geheel heeft beoordeeld? De Working Group heeft besloten dat het per jurisdictie kan verschillen: dus het ene land kan een IPS door de huisarts op laten stellen, het andere land kan de IPS “on the fly” samenstellen. In het IPS moet aangegeven worden of er wel of niet een verantwoordelijke auteur is, maar beide mag.

Hoe dan ook, Nederland loopt voorop, en de IPS  heeft een aantal duidelijke – en zeer nuttige – use cases. Al met al tijd voor een verdere stap vooruit in medische gegevensuitwisseling: de grens over.

AMOQR: Een Actueel Medicatieoverzicht in je portemonnee

Een actueel medicatieoverzicht (AMO) is essentieel voor goede zorg. Bij een opname in een ziekenhuis bijvoorbeeld wordt je gevraagd eerst een AMO op te halen bij je apotheek. Dan wordt, met een medewerker van de apotheek, gekeken of de medicijnen zoals die in het systeem van de apotheker staan, nog kloppen: of je alles nog slikt wat erop staat, misschien gestopt bent met “zo nodig” middelen, of wellicht ook nog iets bij de kruidenier om de hoek hebt gekocht en inneemt. Dat krijg je mee op een of twee A4’tjes. Handig, want zo weet de specialist precies wat je neemt. Alleen: die A4’tjes neem je alleen mee wanneer je ze nodig hebt. Is het niet veel makkelijker een AMO te hebben dat je altijd mee kunt nemen?

Open space

Pas was ik op de Open Space Werkconferentie Medicatieoverdracht. Een inspirerende middag in de mooie Janskerk in Utrecht.

Wie gedacht had een middagje rustig te kunnen gaan zitten luisteren had het mis. De dames van meeuwenroos hebben ons aan het werk gezet, en alsof dat niet genoeg was mochten we een opdracht aan onszelf op een gefrankeerde kaart zetten. Over een maand krijgen we die in onze eigen brievenbus om te zien wat we ervan terecht hebben gebracht. (Anne, Helen, Elline, bij deze: die van mij mogen jullie houden. Opdracht voltooid.)

Een van de ideeën in de groepen was dat ophalen en meenemen van die A4’tjes, of ophalen van medicatie uit het Landelijk Schakelpunt omslachtig is. Iedereen (die dat wil) moet gewoon een actueel medicatieoverzicht bij zich kunnen hebben. In de binnenzak. Altijd. Mobieltje, en apps, werd meteen geroepen. Nu ben ik daar als ICT’er helemaal voor, maar het kan ook laagdrempeliger. Op een visitekaartje. Ik had me voorgenomen uit te zoeken of dat met een QR code ook kan.

Een Actueel Medicatieoverzicht (AMO)

Wanneer je een AMO ophaalt bij je apotheek ziet dat er zo uit:

amo

Je patiëntgegevens staan erop, de apotheker met wie het besproken is wordt genoemd, evenals huidige en recent beëindigde medicatie, eventuele labwaarden (bijvoorbeeld bloedwaarden) en andere zaken die van belang kunnen zijn zoals allergieëen. Tot slot, belangrijk: wie er naar gekeken heeft. De praktijk wijst uit dat het medicatieoverzicht dat de apotheker in het syteem heeft staan vaak niet up to date is, en apothekers die ik sprak zeggen me dat gegevens uit het LSP veel te vaak ook niet volledig zijn. De patiënt zelf weet het beste wat zij of hij slikt (of soms de mantelzorger), dus die moet meekijken om tot een echt AMO met de A van Actueel te komen. (Zie de richtlijn medicatieoverdracht voor de details van het AMO.)

En nu de portemonnee in!

Dat A4’tje past niet zo makkelijk in de portemonnee. En dit overzicht afdrukken op het formaat van een bankpasje levert ook geen leesbaar document op. Een QR-code kan dat wellicht oplossen.

wwwmdg

Hoeveel gegevens passen er eigenlijk in een QR code? Er zijn meerdere formaten (“versions”) met aantal blokjes (“modules”) van 21×21 (version 1) tot 177×177 (version 40). Hoe meer blokjes, hoe meer informatie. Daar komen nog zaken als foutcorrectie en dergelijke bijdie de hoeveelheid informatie beïnvloeden. Een paar rekensommen. Een visitekaartje is 55 mm hoog. Om een QR code heen moet wat witruimte zitten, er blijft dus zo’n 5 centimeter over. Scannen hoeft niet van een billboard, maar kan van dichtbij, dus we kunnen rustig voor een lage foutcorrectie gaan. Dan moet daar een QR code version 27 van 125×125 blokjes met zo’n 2100 alfanumerieke tekens in passen.

Dat lijkt genoeg. Maar ik wil het ook in de praktijk proberen. Ik maak dus een medicatieoverzicht met de patiëntgegevens van mij, zes medicatieregels en één contra-indicatie. Met wat passen en meten worden het 1425 tekens. Alles conform de richtlijn medicatieoverdracht, alleen de layout pas ik wat aan. Die tabellen werken niet goed samen met QR codes, en de icoontjes die in het AMO zitten passen er ook niet in. Dit zijn twee van de zes regels (met fictieve medicatie, aan een glas rode wijn op zijn tijd heb ik voldoende):

-------------------
KENACORT A 40 INJECTIESUSPENSIE 40MG/ML FLACON 5ML
verstrekking
van 1-3-2016 tot 5-6-2016
afgeleverd tot 5-6-2016
1 maal per week 15 milliliter
Dr. Dokter,06010859
-------------------
TRUSOPT OOGDRUPPELS 20MG/ML FLACON 5ML
verstrekking
van 1-3-2016 tot ---
afgeleverd tot 1-6-2016
2 maal per dag 1 druppel
Dr. Dokter,06010859 
-------------------

Met een van de vele onlineapps maak ik een QR code van de 1425 tekens, en download die. Die print ik met mijn huis-tuin-en-keukenprinter op visitekaartformaat. Ik download een QR app op mijn Samsung S4 Mini. Het werkt prima: bij scannen van mijn AMO-visitekaartje staan de gegevens van “mijn” AMO er weer.

20160531_181105

Voor patiënten die erg veel medicatie nemen, of voor het opnemen van labuitslagen zal het printje iets groter worden dan een visitekaartje. Het maximum van een QR code is 4296 tekens, dat is driemaal zoveel informatie als in mijn AMO met patiëntgegevens, zes medicatieregels en één contra-indicatie. Dat zal in de meeste gevallen wel voldoende zijn.

Uiteraard is er niets meer geheim aan dit kaartje wanneer ik mijn portemonnee kwijtraak. Datzelfde geldt overigens voor het papieren AMO in mijn binnenzak. Maar medicatie in een app op de telefoon, die beter beveiligd is, heeft ook nadelen. Wanneer ik een ongeluk krijg, en niet meer aanspreekbaar ben, kan de ambulance of de SEH ook niet meer bij mijn medicatie. Uiteindelijk blijft het een keuze voor iedere burger of ze een AMO met alle informatie bij zich willen dragen of niet. Iemand die medische risico’s loopt, zal het eerder doen, anderen zullen de medische gegevens liever achter slot en grendel laten. Geen reden uiteraard deze keuze niet aan de burger zelf aan te bieden.

AMO everywhere!

Het is natuurlijk geen enkel probleem dit AMOQR af te drukken op het “gewone” AMO. Daar is voldoende ruimte voor. Even uitknippen en in de portemonnee. Afdrukken bij de apotheek op een kartonnen kaartje, of sealen in een plastic hoesje is natuurlijk nog mooier. Altijd het laatste AMO op zak. Welke apotheek komt als eerste met deze extra service voor de patiënt?

amo4

Update 9-6-2016: Vandaag een interessant gesprek gehad met Bart Luiken van 112QR. Ze hebben een vergelijkbare implementatie, i.s.m.  o.a. MS Fonds en Epilepsie Vereniging Nederland. Een kaartje op zak. Niet met een statische QR, maar een dynamische die op een veilige manier toegang geeft tot je kritische gegevens op een website. Geïnteresseerden kunnen daar ook eens kijken naar de mogelijkheden.

Mijn medisch dossier is van mij! Of toch niet?

Je hoort het met enige regelmaat. “Het is eigenlijk heel simpel: het dossier van een patiënt is eigendom van die patiënt! En niet van anderen, zoals de zorgverlener.” Maar zo eenvoudig is het niet.

Om te beginnen bestaat er in Nederland geen “eigendom” van intellectuele gegevens. Op het fysieke dossier kan wel eigendomsrecht rusten, maar in deze tijd van digitale dossiers is dat vrij betekenisloos geworden. Een digitaal dossier is dus niemands juridische eigendom. (Zie ook: ‘Van wie is het dossier’, Anton Ekker, Nictiz 2010.) Er is hoogstens sprake van auteursrecht, maar daarop wordt bij medische dossiers zelden of nooit een beroep gedaan. Prima, zal de tegenwerping zijn, misschien klopt dat in technische zin wel, maar dat is juridische haarkloverij. Moreel gezien is er maar één iemand eigenaar van het dossier, en dat is de patiënt! Maar nee, ook dat klopt niet.

Neem een simpel voorbeeld. Mijn arts schrijft mij een recept uit voor 30 keer 75 mg Nortrilen. Dat recept maakt deel uit van mijn medisch dossier. Maar mag ik nu naar eigen inzicht dat recept wijzigen, en die 30 veranderen in 300? De Wet op de Geneesmiddelenvoorziening stelt dat een recept door een arts ondertekend moet zijn. Wat ik dus ook zelf aanpas in een dossier, een recept is het daarna niet meer. Zo zal een arts ook niet willen dat ik in “mijn” dossier de diagnose obstipatie aanpas wanneer ik vermoed dat er toch wel wat ernstigers dan dat aan de hand zal zijn. (Wanneer een patiënt het niet eens is met een diagnose, heeft deze wel het recht een eigen verklaring aan het dossier toe te laten voegen.) En wanneer ik een bloedwaarde in een laboratoriumuitslag aanpas, is dat geen laboratoriumuitslag meer, maar gewoon een kladje waarin ik zelf wat gerommeld heb. Wat is dat nog voor “eigenaarschap”, wanneer ik de gegevens niet aan mag passen?

Zelfs het (laten) verwijderen van gegevens uit mijn dossier mag niet altijd. Meestal heb ik dat recht wel, maar niet als een aanmerkelijk belang van een derde zich daartegen verzet. Zo’n  belang kan bijvoorbeeld de arts zelf hebben. Wanneer ik een klacht over de arts indien bij een tuchtcollege, kan de arts zijn dossier nodig hebben om zich te verdedigen, en hoeft het zolang de zaak loopt, niet te vernietigen wanneer ik daarom vraag.

Kortom, ik heb het recht niet “mijn” dossier naar eigen inzicht te wijzigen, en onder omstandigheden kan ik het zelfs niet verwijderen. Wat voor een eigendom is dat? De feitelijke situatie is natuurlijk anders. Juridisch is er geen sprake van eigendomsrechten, en in lossere zin is het eigendom gedeeld:  de zorgverlener heeft het deels geschreven, en de medische inhoud is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.

Uiteraard kan ik prima spreken over “mijn medisch dossier”, maar dan in de zin van “over mij”, niet “van mij”. De essentie van “mijn dossier” is dan ook ten eerste dat ik mag bepalen wat ermee gebeurt: wie het in mag zien, wat er uit verwijderd wordt (met een klein voorbehoud om anderen te beschermen), en uiteraard: dat ik er zelf bij mag! Niet een beetje, niet een deel, maar helemaal. Dat is in Nederland in de praktijk nog niet altijd goed geregeld. Daarover een andere keer meer.

Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?

Deze column is eerder verschenen in ICT Zorg Magazine, Jaargang 12, nr. 4, augustus 2011.

De toekomst van informatie-uitwisseling in de zorg is onduidelijk. In maart heeft de Eerste Kamer het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (landelijk EPD) verworpen, ten faveure van ontwikkeling van onderop. Een politieke spagaat van jewelste: het parlement wil van bovenaf opleggen dat informatie-uitwisseling in de zorg bottom-up georganiseerd moet worden. Daarnaast is een toename te zien van initiatieven die de ketenzorg willen verbeteren. Te verwachten is met de toenemende specialisatie van ziekenhuizen dat dit alleen maar zal toenemen.

Daarnaast het aantal patiëntportalen dat de patiënt inzage in het medisch dossier bieden, toe. Maar in juni maakte Google, toch niet voor een kleintje vervaard, bekend het eigen patiëntportaal, Google Health, te beëindigen: wegens gebrek aan succes. Hebben patiëntendossiers dan wel een toekomst? Als het Google niet lukt, wie lukt het dan wel? Voorlopig ontbreken de voorwaarden voor succes nog. Continue reading “Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?”

Het EPD, standaarden en marktwerking

Nu de Eerste Kamer naar verwachting de Wet op het EPD afwijst, is het de vraag hoe het verder moet. De Eerste Kamer ziet liever eerst uitwisseling van medische gegevens in de regio, en tegelijkertijd een rol voor de overheid bij het opstellen van standaarden en normen en het houden van toezicht. Beter het EPD eerst op te bouwen van onderop – en tegelijkertijd vragen om sturing van de overheid. Het lijkt een tegenstelling. En deels is het dat ook.

Is het niet beter wanneer de overheid zich even terugtrekt uit de sturende rol? Wanneer lokale initiatieven de kans krijgen te bloeien – of te mislukken,  zonder last van die vervelende pottenkijkers van de ministerie? Echt innovatie ontstaat zelden vanuit regulering en de moloch van de ambtenarij. Is het niet beter eerst te zien wat werkt, en later als overheid te proberen die succesvolle initiatieven verder te verbreiden? Laat de markt haar werk doen – het zou VVD-minister Schippers en VVD-opponente Dupuis als liberalen uit het hart gegrepen moeten zijn.

Of toch niet? Continue reading “Het EPD, standaarden en marktwerking”

EPD: De weg vooruit

De Eerste Kamer heeft de Wet op het EPD gekraakt. Dinsdag aanstaande volgt de stemming: zonder veel twijfel zal de wet het niet halen. Unaniem (of nagenoeg: het CDA weet het nog niet zeker) willen de senatoren géén Landelijk Schakelpunt en voorlopig alleen uitwisseling in de regio. De privacy is met een landelijke toegang onvoldoende geregeld, aldus de Kamer.

Het zorgveld likt de wonden. Er is jaren geïnvesteerd, niet alleen de vaker genoemde 300 miljoen overheidsgeld, ook veel inzet en werk bij talloze ICT-leveranciers en zorginstellingen lijkt weggegooid. Er wordt volop getwitterd “terug naar het stenen tijdperk”.

Of niet? Is er leven voor het EPD na de stemming? Continue reading “EPD: De weg vooruit”