Klinische genetica op de HL7 WGM Atlanta

Een van de meest actieve HL7 Working Groups is die rond “Clinical Genomics”.  Niet vreemd natuurlijk, sinds het Human Genome Project in 2003 het volledige menselijk genoom in kaart bracht, heeft DNA sequencing een grote vlucht genomen.  Voor een paar tientjes kun je privé al je DNA laten analyseren om de Neanderthaler in jezelf te ontdekken (ongeveer 2%). Ook de medische toepassing neemt toe – het is een kwestie van tijd voor een genetische analyse standaard wordt voor zelfs de meest eenvoudige aandoeningen.

PLoSBiol3.5.Fig7ChromosomesAluFish

Klinische genetica draagt ook bij aan de belofte van “precision medicine”:  per persoon op maat gemaakte optimale behandelingen. Genetische gegevens spelen daarbij uiteraard een belangrijke rol. Het gaat dan niet alleen om genetische data, maar ook de familie-anamnese (welke familieleden hadden welke ziektes of afwijkingen) en individuele fenotypische eigenschappen: genetische data hebben pas relevantie wanneer ze (kunnen) leiden tot een probleem voor de mens.

De FHIR implementatie van Clinical Genomics gaat uit van een Diagnostic Report. Daarin worden genetische bevindingen opgenomen:

Heel kort: een Sequence is een weergave van een stukje DNA van een mens (of ander levend wezen – in dit artikel richten we ons op mensen). Op zich is dit niet meer dan een reeks betekenisloze ATCG-letters. Een Variant is een bekende variatie in het menselijk genoom – een allel. Een Haplotype is een aantal allelen (of SNP’s, puntmutaties) die normaliter samen overerven. Een verzameling Haplotypen beschrijft het Genotype van een mens. Dit zijn allemaal GenomicFindings, en dat is weer een specialisatie van een FHIR Observation. Uiteraard is dit een vogelvluchtperspectief ,  voor details zie de FHIR pagina van Clinical Genomics.

Een ander onderwerp op de WGM was het informatiemodel van Clinical Genomics. Hierin worden het domein geanalyseerd en beschreven in UML. Bovenstaand plaatje is een klein deel daarvan. Daarbij gaat het om verschillende manieren om een stuk genoom te lokaliseren (coördinaten versus cytoband), introns, exons, et cetera. Het is een terugkerend thema in meerdere HL7 werkgroepen: de behoefte een aan abstract informatiemodel, waarbij het onderliggende domein beschreven wordt zonder aan concrete syntax als FHIR, CDA of HL7v2 te hoeven denken.

Een ander onderwerp was de aanstaande integratie van Phenopackets. Phenopackets is een standaard voor het uitwisselen van fenotypische informatie, bijvoorbeeld Microtia (een onderontwikkeld oor). De fenotypische abnormaliteiten worden (meestal) gecodeerd met de Human Phenotype Ontology (HPO).

Met phenopackets wordt informatie over fenotypische afwijkingen, familie en afstamming, genetische informatie en diagnose gebundeld. Phenopackets is geen HL7 standaard, maar van onder andere de Global Alliance for Genetics & Health, het Monarch Initiative (HPO) en Orphanet (zeldzame ziekten). Er is al een (draft) FHIR specificatie van phenopackets. Op de WGM is besloten integratie van deze draft met de FHIR specificatie van Clinical Genomics op te pakken. Een flinke uitbreiding van het bestaande model met fenotypische informatie en het belooft een integraal genetisch en fenotypisch, klinisch relevant, model voor uitwisseling.

Clinical Genomics is een van de meest dynamische gebieden in medische informatica en HL7. De ontwikkelingen volgen is meer dan de moeite waard. HL7 en FHIR lopen – met andere organisaties – voorop op dit gebied.

Laat in gegevensuitwisseling in de zorg vervuiler betalen

Digitaal gegevens uitwisselen in de zorg komt maar traag op gang. Zorgverleners wijzen naar de ICT-leveranciers. Regelmatig hoor je op congressen boze sprekers: waarom wordt het niet gewoon goed geregeld! De leveranciers wijzen terug naar de zorg: investeringen in ICT staan niet erg hoog op het prioriteitenlijstje vergeleken met andere sectoren. Minister Bruins heeft in een brief aangegeven meer regie te gaan nemen: minder vrijblijvendheid, meer verplichting. Maar waarom gaat die gegevensuitwisseling in de zorg zo stroperig? Wanneer we geen inzicht hebben in de achterliggende redenen, heeft spierballenpolitiek weinig zin.

Gegevensuitwisseling in de zorg komt moeilijk op gang omdat de zorgsector asynchroon en versnipperd is. Eerst zullen we zien wat dat betekent, en vervolgens hoe het opgelost kan worden.

De zorg is asynchroon

Laten we eens kijken naar een sector waar wel volop digitaal wordt gecommuniceerd: de financiële sector. Banken communiceren bijna alleen maar digitaal, zowel met elkaar als met de consument. Wat maakt nu dat bij banken wel lukt wat in de zorg maar mondjesmaat slaagt? Simpel: banken doen feitelijk allemaal hetzelfde. En wanneer ze zaken met elkaar doen, betekent dat dat de digitale transacties twee kanten uit hetzelfde zijn.

Dit plaatje simplificeert het natuurlijk wel omdat banken meer doen dan overboeken, maar in wezen doet de ABN Amro geen ander werk dan de Rabobank of de ING. En dat maakt uitwisseling eenvoudig: wanneer gegevensuitwisseling digitaal gaat, profiteren alle partijen. Iedereen kan digitale overboekingen ontvangen, die direct in de computersystemen ingevoerd kan worden. Geen handmatig overkloppen van faxen en brieven meer. Iedereen wint. De zorg is niet zo netjes synchroon.

Een apotheek stuurt geen voorschriften naar een huisarts, een huisarts geen verstrekkingen naar een apotheek. Zelfs ziekenhuizen onderling communiceren niet gelijkwaardig: een regionaal ziekenhuis zal een complexe patiënt naar een academisch ziekenhuis verwijzen, niet andersom. Bij de overgang van verpleeghuis naar ziekenhuis, van huisarts naar laboratorium, van verloskundige naar echoscopist is het al net zo: wat er naartoe gaat, is niet wat eruit komt.

Dat is een van de oorzaken dat digitaliseren in de zorg langzaam op gang komt. Bij het automatiseren van één specifieke transactie, bijvoorbeeld een laboratoriumorder of een medicijnverstrekking, is het meestal zo dat de ene partij de inspanning levert, en de andere profijt heeft. Het maken van een digitaal document of bericht kost tijd en moeite. Systemen moeten aangepast worden, de infrastructuur geregeld, alles moet getest en beheerd worden. Ieder systeem kan zo een PDF of een tekstdocument opleveren, dat via (veilige) mail of fax verzonden kan worden. Een goed digitaal verwerkbaar document is niet zo makkelijk.

De voordelen liggen echter niet bij de maker, die de investering doet, maar bij de verwerker. Daar hoeft niets meer overgetypt te worden. Uiteraard moet er ook geïnvesteerd worden om de systemen zo aan te passen dat er digitaal ingelezen wordt, maar met de bonus van snelle en foutvrije verwerking is dat geen moeilijke keuze.  Uiteraard kun je samen afspreken een verwijzing én een ontslag te digitaliseren: maar dat is twee keer inspanning, dat zijn twee trajecten, en dat loopt niet twee keer synchroon. Wanneer een op zich nuttige exercitie wel kosten met zich meebrengt, maar weinig concrete opbrengsten, is het niet vreemd dat andere prioriteiten telkens bovenaan het lijstje komen. Het is geen onwil, het is een structureel probleem.

De zorg is versnipperd

Nu is het niet zo dat overal waar transacties asynchroon verlopen, digitalisering ook achterloopt. Vroeger heb ik kort in de “fast moving consumer goods” gewerkt met een FMCG expert. Dat zijn goederen als voeding, toiletartikelen, wasmiddelen et cetera. Een fascinerende wereld.

Photo by NeONBRAND on Unsplash

Hier gaat het om handel naar de consument. Die doet zijn inkopen bij de supermarkt. De supermarkten doen hun inkopen weer bij vele honderden toeleveranciers, sommige groot, velen klein. Die toeleveranciers hebben zelf weer toeleveranciers, en zo gaat de keten door tot ruwe grondstoffen en agrarische producten. Het is geen zachtzinnige wereld: een paar grote supermarkten maken de dienst uit, en zij bepalen de prijzen en de condities. Dat geldt ook voor de gegevensuitwisseling. De supermarktketen zegt: voortaan gebruiken we ons elektronisch inkoopsysteem. Punt. Niet meedoen is niet meedoen. Dat kan door de machtspositie van de grote supermarkten, die die medewerking kunnen afdwingen. Een toeleverancier kan zich eenvoudig niet veroorloven Albert Heijn of Jumbo als klant te verliezen.  Vergelijk dat eens met de zorg.

Bij de supermarkten maken de grote 4 (AH, Jumbo, Lidl, Aldi) driekwart van de markt uit. Bij de banken doen de grote 3 (Rabo, ING, ABN Amro) dat ruim. Ziekenhuizen? De grootste 10 halen nog geen kwart van de markt. Bij huisartsen en apotheken is de versnippering nog veel groter. Bij sommige zorgonderdelen (zoals kraamzorg en ouderenzorg) zie je wel grotere landelijke partijen, maar dat zijn niet de partijen met het meeste budget en doorzettingsmacht. Kortom, in de zorgsector ontbreken partijen die de digitale uitwisseling naar hun hand kunnen zetten.

Asynchroon en versnipperd, wat nu?

Nu betekent een asynchrone en versnipperde sector niet dat er niets van de grond kan komen. Er zijn nog heel veel gebieden die wel degelijk asynchroon en versnipperd zijn maar toch gedigitaliseerd. Denk bijvoorbeeld aan vakanties.

Photo by roman raizen on Unsplash

Er zijn heel veel vliegmaatschappijen, hotels, vakantiehuizen en knusse restaurantjes, en toch kost het ondanks deze veelheid aan partijen geen enkele moeite om via het web snel iets te boeken. En de andere kant van deze digitale uitwisseling is nog veel versnipperder: dat zijn wij: alle consumenten. De reden dat digitale uitwisseling hier wel werkt, ondanks asynchroniteit en versnippering is natuurlijk heel eenvoudig: vliegmaatschappijen en hoteliers en restauranthouders verdienen hun geld met het verkopen van stoelen, bedden en couverts. Het is core business. Hoe beter het digitale aanbod, hoe meer verkoop. Voor de zorg is het uitwisselen van digitale documenten niet de core business: dat is (gelukkig) de zorg voor de patiënt. Digitale uitwisseling kan die zorg beter maken, maar het is een hulpmiddel, niet de essentie. (Niet toevallig is een organisatie als Zorgdomein die onder andere vraag een aanbod in de zorg digitaal bij elkaar brengt, wel succesvol.)

Laat de vervuiler betalen

Digitaal uitwisselen van gegevens zou tegenwoordig de norm moeten zijn. Op papier, via de fax, of via een niet digitaal verwerkbaar document (Word, PDF) uitwisselen moet gezien worden als een vorm van vervuiling: de gegevens moeten bij de ontvanger opnieuw ingevoerd worden, met vertraging en kopieerfouten tot gevolg. Dat is digitale vervuiling.

Zorg dus dat ook in de zorg de baten bij de investeerder liggen. Bepaal voor iedere overdracht van gegevens een prijs. Dat is niet moeilijk, want er zijn voldoende bedrijven die papieren gegevens digitaliseren, en daarvoor betaald worden. En ook de kosten van het implementeren en onderhouden van een digitale gegevenslevering zijn prima in kaart te brengen. En stel dan de volgende simpele regels in:

  • als er geen goed gedefinieerde standaard voor digitale uitwisseling is, betaal de vergoeding aan de ontvanger, die immers kosten heeft om de gegevens te verwerken;
  • en als er wel zo’n standaard is, betaal dan de leverancier van de gegevens, die immers geïnvesteerd heeft (of daarvoor kan kiezen) om digitaal te kunnen leveren.

(Hier moet ik een belangenverstrengeling melden: als ZZP’er verdien ik een deel van mijn geld met het opstellen van zulke standaarden – maar ik denk dat iedereen het erover eens zal zijn dat gegevensuitwisseling niet gaat werken zonder gestandaardiseerd digitaal stopcontact.)

Photo by Hans Ripa on Unsplash

Wanneer er een reële prijs staat op iedere overdracht van gegevens (gegevens in de zorg volgen over het algemeen de patiënt op diens reis door de instellingen), kunnen zorgbestuurders reële keuzes maken. Wanneer er een digitale standaard is, en gegevens op papier leveren dus geld kost, is er een motief om te digitaliseren. Misschien gaat dit jaar een nieuwe MRI-scanner voor, maar op termijn is op papier blijven leveren duur. Kortom: bij een prijs per dossieroverdracht kunnen er normale bedrijfsmatige beslissingen genomen worden over digitalisering, liggen de baten bij de partij die investeert en de kosten bij de partij die dat niet doet. Die kosten kunnen in rekening worden gebracht via zorgverzekeraars, via wetgeving, of gewoon via onderlinge afspraken in de regio. Dat is niet zo spannend.

Nu zijn er tal van vergoedingen in de zorg, soms ook voor administratieve handelingen, maar veelal niet systematisch gekoppeld aan het gedigitaliseerd aanleveren van gegevens. De zorg is wel asynchroon en versnipperd, maar met een adequate financiële prikkel gaat digitale uitwisseling ineens met rugwind in plaats van tegenwind. Kortom, laat de vervuiler betalen en beloon partijen die investeren.

Is deze blog nuttig? Deel hem via LinkedIn, Twitter of anders!

To ZIB or not to ZIB

De Nederlandse zorginformatie beweegt hard richting ZorgInformatieBouwstenen: de ZIBS. Het idee is eenvoudig: alle zorginformatie die voor hergebruik in aanmerking komt, wordt eenmalig op eenduidige wijze vastgelegd bij de bron, met dezelfde ZIBS. Zo hoeft alles maar een keer ingevoerd te worden. De ZIBS worden vervolgens uitgewisseld, en iedereen maakt gebruik van dezelfde data.

De werkelijkheid is weerbarstiger. Voor de duidelijkheid: ik vind de ZIBS een geweldig idee, en dit is zeker de richting waarin het in de zorg ICT heen moet. Maar tussen de ZIBS en de werkelijkheid zit vaak veel licht. Een paar voorbeelden.

Roken

Er is een zorginformatiebouwsteen ‘Tabakgebruik’:

Tabakgebruik (zibs.nl cc-by-nd)

Hiermee kan in detail het rookgedrag worden vastgelegd. Met “SoortTabakGebruik” wordt vastgelegd wat iemand rookt (sigaretten, sigaren, pijp etc.) en met “TabakGebruikStatus” het rookgedrag (rookt dagelijks, rookt soms, rookte vroeger, niet-roker etc.). Er kan ook een “Hoeveelheid” bij (30 sigaretten per week, 100 gram shag etc.)

Wanneer we de ZIB willen gebruiken in de geboortezorg, lopen we direct tegen een probleem aan. In de geboortezorg wordt al een gegeven “Rookgedrag” uitgewisseld. Daarin zitten waarden als: 1-1o, 11-20. Wat staat er niet bij. Hoe maken we daar een ZIB van? We kunnen wat sjoemelen en 1-10 als “5” in de ZIB opslaan, en 11-20 als “15”. Maar dat suggereert natuurlijk een nauwkeurigheid die de zorgverlener of zwangere nooit heeft geuit. Getallen aan laten passen door software is gewoon niet goed in het primaire proces .

We kunnen ook de knoop doorhakken en helemaal voor de ZIB gaan. Alle leveranciers moeten dan de verloskundige en gynaecologische systemen aanpassen, en we leggen voortaan de ZIB Tabakgebruik vast. Daarbij duikt een ander probleem op. De Rookgedrag lijst van de Geboortezorg kent nog twee categorieën: “gestopt vóór huidige zwangerschap” en “gestopt tijdens huidige zwangerschap”. Relevant bij zwangerschap, maar dit zit niet in de ZIB Tabakgebruik. We kunnen het ergens anders stoppen, buiten de ZIB, alleen is het rookgedrag, wat één handzaam lijstje was, dan opeens over twee lijsten verspreid. Een bijkomend probleem bij overstappen op de ZIB is dat gegevens uit het verleden niet meer goed te vergelijken zijn met het heden, omdat er iets anders wordt vastgelegd.

Scores

In de zorg worden veel scores gebruikt. B.v. de Apgar score voor pasgeboren kinderen. Daar is een ZIB van, en het werkt als volgt: de verloskundige of gynaecoloog geeft een 0, 1 0f 2 voor een aantal observaties van de pasgeborene zoals ademhaling, huidskleur etc. Deze worden opgeteld tot een totaalscore. 7 of hoger is een goede score, bij een lagere is aandacht of ingrijpen nodig. Er staan er 13 in de ZIBS.

Er is een probleem wanneer we scores die niet in de ZIBS staan in een ZIB willen gieten. Zulke scores zijn er heel veel: vele tientallen in de oncologie alleen al. De losse items kunnen we nog wel in de zorginformatiebouwsteen AlgemeneMeting stoppen: die is voor metingen of bepalingen waarvoor geen specifieke ZIB is. Alleen is er met ZIBS geen manier om de totaalscores en de losse bepalingen te groeperen in één Score-ZIB. De relatie tussen de items is dus zoek.

Uitgerekend

Photo by Alex Hockett on Unsplash

Voor laboratoriumbepalingen is – heel terecht – gekozen voor een ZIB met een testcode (uit LOINC, voor de soort test) en een uitslag, en niet voor een ZIB per labtest. Daar zijn er veel te veel van, en er komen regelmatig nieuwe bij. Prima opgelost dus.

Voor niet-laboratoriumbepalingen is er de AlgemeneMeting. Er staat: “Een algemene meting legt de uitkomst vast van een meting of bepaling die bij een patënt is uitgevoerd” en : “Afhankelijk van de soort meting bestaat de uitslag uit een waarde met eenheid of uit een gecodeerde waarde (ordinaal of nominaal) of uit een tekstuele uitslag.” Daar zijn ook een paar problemen mee.

Een paar andere gegevens van een patiënt:

  • Datum laatste menstruatie: belangrijk in de verloskunde. Maar het is geen eenheid of gecodeerde waarde. Moet het dan maar als tekst? Terwijl het een datum is, en niet zomaar tekst? En het is ook geen meting, want de verloskundige meet niets.
  • In de geboortezorg wordt ook vastgelegd of er sprake is van seksueel geweld, of huiselijk geweld. Daar speelt hetzelfde probleem: het is geen “meting”, maar een vraag. Het antwoord is “ja” of “nee”, geen eenheid en geen code. Het past dus niet echt in AlgemeneMeting.
  • A terme datum: dat is de datum waarop de vrouw is “uitgerekend”. Die zit in de ZIB Zwangerschap, maar die is te onnauwkeurig voor geboortezorg. Daar wil men ook weten op basis waarvan de à terme datum bepaald is: de laatste menstruatie, een echoscopie etc. Wanneer we dan een AlgemeneMeting willen gebruiken, lopen we weer tegen het probleem van de scores aan: er is geen manier om twee gegevens (à terme datum en basis bepaling) “samen te voegen” in een ZIB.

Samenvattend: hoewel de AlgemeneMeting een nuttige ZIB is, is deze nog niet breed genoeg. Er is een “Algemene Bevinding” nodig, waarin niet alleen metingen passen maar ook andere bevindingen en vragen. Waar ook datums en ja/nee als antwoord kunnen. En belangrijk: waarin gegevens aan elkaar gerelateerd kunnen worden. Als dat er is, kan het meeste vastgelegd worden als een (specialisatie van) een ZIB.

Gewicht

Photo by i yunmai on Unsplash

Een wat kleiner probleem, maar toch goed om aan te geven hoe complex “verzibben” is. Gewicht, zou men denken, is toch wel een basisgegeven. Maar in de ZIB Lichaamsgewicht is gekozen voor LOINC code 29463-7 : “Body weight”.  In het PWD van de Geboortezorg is gekozen voor LOINC code 3141-9: “Body weight Measured”. Is dit nu hetzelfde? Kunnen we het gewoon in de ZIB stoppen, en de ene LOINC code weggooien en de andere opnemen? Ook hier geldt weer: codes met toch een iets andere betekenis aan laten passen door computers is zelden een goed idee.

Bloedgroep

Iets soortgelijks speelt bij “Bloedgroep”. Daar is geen zorginformatiebouwsteen voor (toch een vrij algemeen gegeven, dus dat zou je wel verwachten). Bij ontbreken van een ZIB kunnen we kiezen uit Labuitslag of AlgemeneMeting. Wanneer er een lab onderzoek gedaan wordt, is LabUitslag natuurlijk logisch. Maar wanneer alleen de bloedgroep A, B of O wordt vastgelegd, is het complexer. Er zijn twee labonderzoeken in de Nederlandse Labcodeset: ABO en ABO+rhesus, en dus twee LOINC codes. In een systeem van de huisarts of verloskundige zal niet staan welke test is uitgevoerd, alleen A, B of O. Dan kunnen we dus geen LabUitslag gebruiken, omdat de LOINC code niet meer te achterhalen is. Rhesus is nog ingewikkelder. Wanneer alleen de rhesus-factor wordt doorgegeven, kan de LOINC-code voor ABO+rh niet gebruikt worden, omdat dan niet duidelijk is of het over ABO of rh gaat. De AlgemeneMeting is een oplossing. Lastig is dan alleen dat we de ene keer een Bloedgroep in de ZIB Labuitslag doen, en de andere keer in AlgemeneMeting. Geen echte standaardisatie.

Conclusie

Nogmaals, de ZIBS zijn een goed idee, en dit is de weg vooruit. Maar bij de praktijk van het omzetten van de huidige zorginformatie naar ZIBS, het “verzibben” zijn nog heel veel obstakels. Even alles nu opeens als ZIBS uitwisselen is niet realistisch. Het vereist een heel andere registratie, en heel veel aanpassingen in systemen. En – zoals betoogd – ook nog wel wat aanpassingen aan de ZIBS.

Is deze blog nuttig? Deel hem via LinkedIn, Twitter of anders!

Mijn medisch dossier is van mij! Of toch niet?

Je hoort het met enige regelmaat. “Het is eigenlijk heel simpel: het dossier van een patiënt is eigendom van die patiënt! En niet van anderen, zoals de zorgverlener.” Maar zo eenvoudig is het niet.

Om te beginnen bestaat er in Nederland geen “eigendom” van intellectuele gegevens. Op het fysieke dossier kan wel eigendomsrecht rusten, maar in deze tijd van digitale dossiers is dat vrij betekenisloos geworden. Een digitaal dossier is dus niemands juridische eigendom. (Zie ook: ‘Van wie is het dossier’, Anton Ekker, Nictiz 2010.) Er is hoogstens sprake van auteursrecht, maar daarop wordt bij medische dossiers zelden of nooit een beroep gedaan. Prima, zal de tegenwerping zijn, misschien klopt dat in technische zin wel, maar dat is juridische haarkloverij. Moreel gezien is er maar één iemand eigenaar van het dossier, en dat is de patiënt! Maar nee, ook dat klopt niet.

Neem een simpel voorbeeld. Mijn arts schrijft mij een recept uit voor 30 keer 75 mg Nortrilen. Dat recept maakt deel uit van mijn medisch dossier. Maar mag ik nu naar eigen inzicht dat recept wijzigen, en die 30 veranderen in 300? De Wet op de Geneesmiddelenvoorziening stelt dat een recept door een arts ondertekend moet zijn. Wat ik dus ook zelf aanpas in een dossier, een recept is het daarna niet meer. Zo zal een arts ook niet willen dat ik in “mijn” dossier de diagnose obstipatie aanpas wanneer ik vermoed dat er toch wel wat ernstigers dan dat aan de hand zal zijn. (Wanneer een patiënt het niet eens is met een diagnose, heeft deze wel het recht een eigen verklaring aan het dossier toe te laten voegen.) En wanneer ik een bloedwaarde in een laboratoriumuitslag aanpas, is dat geen laboratoriumuitslag meer, maar gewoon een kladje waarin ik zelf wat gerommeld heb. Wat is dat nog voor “eigenaarschap”, wanneer ik de gegevens niet aan mag passen?

Zelfs het (laten) verwijderen van gegevens uit mijn dossier mag niet altijd. Meestal heb ik dat recht wel, maar niet als een aanmerkelijk belang van een derde zich daartegen verzet. Zo’n  belang kan bijvoorbeeld de arts zelf hebben. Wanneer ik een klacht over de arts indien bij een tuchtcollege, kan de arts zijn dossier nodig hebben om zich te verdedigen, en hoeft het zolang de zaak loopt, niet te vernietigen wanneer ik daarom vraag.

Kortom, ik heb het recht niet “mijn” dossier naar eigen inzicht te wijzigen, en onder omstandigheden kan ik het zelfs niet verwijderen. Wat voor een eigendom is dat? De feitelijke situatie is natuurlijk anders. Juridisch is er geen sprake van eigendomsrechten, en in lossere zin is het eigendom gedeeld:  de zorgverlener heeft het deels geschreven, en de medische inhoud is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.

Uiteraard kan ik prima spreken over “mijn medisch dossier”, maar dan in de zin van “over mij”, niet “van mij”. De essentie van “mijn dossier” is dan ook ten eerste dat ik mag bepalen wat ermee gebeurt: wie het in mag zien, wat er uit verwijderd wordt (met een klein voorbehoud om anderen te beschermen), en uiteraard: dat ik er zelf bij mag! Niet een beetje, niet een deel, maar helemaal. Dat is in Nederland in de praktijk nog niet altijd goed geregeld. Daarover een andere keer meer.

Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?

Deze column is eerder verschenen in ICT Zorg Magazine, Jaargang 12, nr. 4, augustus 2011.

De toekomst van informatie-uitwisseling in de zorg is onduidelijk. In maart heeft de Eerste Kamer het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (landelijk EPD) verworpen, ten faveure van ontwikkeling van onderop. Een politieke spagaat van jewelste: het parlement wil van bovenaf opleggen dat informatie-uitwisseling in de zorg bottom-up georganiseerd moet worden. Daarnaast is een toename te zien van initiatieven die de ketenzorg willen verbeteren. Te verwachten is met de toenemende specialisatie van ziekenhuizen dat dit alleen maar zal toenemen.

Daarnaast het aantal patiëntportalen dat de patiënt inzage in het medisch dossier bieden, toe. Maar in juni maakte Google, toch niet voor een kleintje vervaard, bekend het eigen patiëntportaal, Google Health, te beëindigen: wegens gebrek aan succes. Hebben patiëntendossiers dan wel een toekomst? Als het Google niet lukt, wie lukt het dan wel? Voorlopig ontbreken de voorwaarden voor succes nog. Continue reading “Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?”

Het EPD, standaarden en marktwerking

Nu de Eerste Kamer naar verwachting de Wet op het EPD afwijst, is het de vraag hoe het verder moet. De Eerste Kamer ziet liever eerst uitwisseling van medische gegevens in de regio, en tegelijkertijd een rol voor de overheid bij het opstellen van standaarden en normen en het houden van toezicht. Beter het EPD eerst op te bouwen van onderop – en tegelijkertijd vragen om sturing van de overheid. Het lijkt een tegenstelling. En deels is het dat ook.

Is het niet beter wanneer de overheid zich even terugtrekt uit de sturende rol? Wanneer lokale initiatieven de kans krijgen te bloeien – of te mislukken,  zonder last van die vervelende pottenkijkers van de ministerie? Echt innovatie ontstaat zelden vanuit regulering en de moloch van de ambtenarij. Is het niet beter eerst te zien wat werkt, en later als overheid te proberen die succesvolle initiatieven verder te verbreiden? Laat de markt haar werk doen – het zou VVD-minister Schippers en VVD-opponente Dupuis als liberalen uit het hart gegrepen moeten zijn.

Of toch niet? Continue reading “Het EPD, standaarden en marktwerking”

EPD: De weg vooruit

De Eerste Kamer heeft de Wet op het EPD gekraakt. Dinsdag aanstaande volgt de stemming: zonder veel twijfel zal de wet het niet halen. Unaniem (of nagenoeg: het CDA weet het nog niet zeker) willen de senatoren géén Landelijk Schakelpunt en voorlopig alleen uitwisseling in de regio. De privacy is met een landelijke toegang onvoldoende geregeld, aldus de Kamer.

Het zorgveld likt de wonden. Er is jaren geïnvesteerd, niet alleen de vaker genoemde 300 miljoen overheidsgeld, ook veel inzet en werk bij talloze ICT-leveranciers en zorginstellingen lijkt weggegooid. Er wordt volop getwitterd “terug naar het stenen tijdperk”.

Of niet? Is er leven voor het EPD na de stemming? Continue reading “EPD: De weg vooruit”