Op de HL7 Working Group Meeting in Atlanta was veel aandacht voor de “minimal Common Oncology Data Elements” (mCode) en het verwante Codex. mCode is een van de “FHIR Accelerators” – initiatieven waar in de VS extra geld en moeite in gestoken wordt om FHIR verder uit te rollen.
mCode is een project om een minimale set gegevens die alle kankersoorten gemeen hebben te specificeren en uit te wisselen, om zo tot betere zorg en beter onderzoek te komen. Het gaat dus niet om gegevens specifiek voor borstkanker of darmkanker, maar om die gegevens deze en andere soorten gemeen hebben. Een vereenvoudigd visueel datamodel geeft weer om welke gegevens het gaat:
Van de minimale gegevensset is een FHIR specificatie gereed. Meteen maar het slechte nieuws: mCode is een Amerikaans initiatief, en dat betekent dat centrale gegevens zijn gebaseerd op “us-core” componenten, waar we in Nederland “nl-core” hebben. Denk daarbij aan namen (tussenvoegsels), adressen (huisnummer toevoeging) en dergelijke: zaken die in Nederland nodig zijn, maar in de VS anders liggen. Gelukkig is er veel overlap: Amerikaanse kankers kunnen net als de Nederlandse links-of rechtszijdig zijn,, Amerikaanse genen worden hetzelfde vastgelegd als Nederlandse genen, en de TNM-score wordt ook gebruikt. Daarnaast is vanuit het mCode Initiative aangegeven dat men geïnteresseerd is in internationalisering: een kans dus om aan te haken. Het Codex project maakt extensies boven op de minimale set van mCode.
De FHIR implementatie van mCode loopt voor op wat we in Nederland hebben. Zo is er een specificatie voor IKNL (ik ben een van de auteurs). Deze was gebaseerd op de kennis en stand van zaken van enkele jaren terug: toen was er internationaal nog niets. Ook in regionale netwerken als Oncozon en initiatieven van het Citrienfonds wordt gewerkt aan uitwisseling van oncologische gegevens.
Een goed moment dus om aan te sluiten bij mCode, en in ieder geval te (her)gebruiken wat ook in de Nederlandse context past.