Wat heb je als patiënt aan je medisch dossier wanneer je niet begrijpt wat erin staat? Een dossier staat vol met termen die een gewone burger niet begrijpt: contusie (kneuzing), hypotensie (lage bloeddruk), bursitis (ontsteking van een slijmbeurs). Vijf jaar geleden schreef ik er een artikel over : Inzage patiëntendossier roept interessante vragen op, met als conclusie: “Wat is de waarde van inzage zonder inzicht? Wanneer ik de taal van de dokter niet begrijp, is patiëntparticipatie niet mogelijk.”
Het onderwerp heeft me niet losgelaten. In mijn persoonlijke omgeving heb ik te maken gehad met dossiers en gemerkt hoeveel eindeloos googelen ervoor nodig is om te begrijpen waar het over gaat. En problemen zijn er om op te lossen.
Ygloss: een website om te vertalen
Daarvoor heb ik nu ygloss.nl gemaakt: een website die hele stukken van een dossier van uitleg voorziet. Dus niet term-voor-term googelen maar in één keer een begrijpelijke uitleg voor de patiënt. De naam Ygloss is een samentrekking van twee Griekse woorden: gezondheid (ygeia) + taal (glossa). Voor mij betekent het ook het samenvloeien van twee hoofdstromen uit mijn werkzame leven: de studie taalfilosofie was liefde op het eerste gezicht. In mijn beroep, ICT, heb ik me op de gezondsheidszorg gericht: een complex en interessant gebied waarin je kunt helpen de wereld een beetje beter te maken. Samen wordt dat: gezondheid en taal, en daar staat Ygloss voor.
Eerste bron van informatie zijn de patiënttermen en definities van de Nederlandse editie van Snomed CT. Ook de Nederlandse versie van Wiktionary en apotheek.nl zijn waardevolle bronnen. Deze eerste versie van Ygloss zit nog vol onvolkomenheden en onvolledigheden (sommige zijn al te vinden via de voorbeeldteksten). Wat is er te doen? Verbeteren van wat er is (binnenkort komt een nieuwe Nederlandse release van Snomed uit: daar zit hopelijk veel goeds in). Toevoegen van meer informatiebronnen en medische woordenboeken. Meer terminologieën (LOINC, HPO, DOID). Koppelen met web-ontologieën als DBpedia. Verwijzingen naar patiëntgerichte websites als thuisarts.nl, waar meer achtergrondinformatie te vinden is. Tip van een arts: ook veel niet-medische termen in een dossier zijn moeilijk voor veel patiënten. Andere tip: Pools, Turks, Arabisch. Feedback is welkom: laat weten wat je ervan vindt en wat er beter kan.
(logo-ontwerp: Madelon de Graauw)