Informatie-uitwisseling in de zorg: hoe nu verder?

Deze column is eerder verschenen in ICT Zorg Magazine, Jaargang 12, nr. 4, augustus 2011.

De toekomst van informatie-uitwisseling in de zorg is onduidelijk. In maart heeft de Eerste Kamer het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (landelijk EPD) verworpen, ten faveure van ontwikkeling van onderop. Een politieke spagaat van jewelste: het parlement wil van bovenaf opleggen dat informatie-uitwisseling in de zorg bottom-up georganiseerd moet worden. Daarnaast is een toename te zien van initiatieven die de ketenzorg willen verbeteren. Te verwachten is met de toenemende specialisatie van ziekenhuizen dat dit alleen maar zal toenemen.

Daarnaast het aantal patiëntportalen dat de patiënt inzage in het medisch dossier bieden, toe. Maar in juni maakte Google, toch niet voor een kleintje vervaard, bekend het eigen patiëntportaal, Google Health, te beëindigen: wegens gebrek aan succes. Hebben patiëntendossiers dan wel een toekomst? Als het Google niet lukt, wie lukt het dan wel? Voorlopig ontbreken de voorwaarden voor succes nog.

Het landelijk EPD afgeschoten, wat nu?

Het landelijk EPD is een project van de lange adem geweest. Al in 1997 introduceerde minister Borst het in de Kamer. De opzet in een notendop: alle zorgverleners melden bij een Landelijk Schakelpunt (LSP) van welke patiënten ze welke gegevens hebben. Daarvoor mocht de zorg gebruik maken van het burgerservicenummer, voorheen sofinummer. Na aanmelding mogen vervolgens zorgverleners die gegevens, die bij de bron blijven, inzien met een persoonlijke pas, de UZI-pas. In 2010 begon het landelijk EPD na veel vertraging eindelijk goed op stoom te komen. De belangrijke IT-leveranciers in de zorg hadden hun systemen gereed gemaakt voor aansluiting op het LSP, en steeds meer zorgverleners sloten daadwerkelijk aan. Hoewel het aantal daadwerkelijk verzonden berichten nog niet gigantisch was, leek alles rijp voor een succesverhaal in 2011.

Op één ding na: de wet. Eigenlijk mag je geen patiëntgegevens uitwisselen zonder expliciete instemming van de patiënt. Tenzij er een wettelijke grondslag is die zegt dat dat wel mag. Vandaar die Wet op het EPD. En in april heeft de Eerste Kamer de Wet afgekeurd. Een unicum, zeker omdat de Eerste Kamer, normaliter een “chambre de reflection” die alleen een ja/nee toets op wetgeving doet, de Minister van Volksgezondheid adviseert hoe het wel moet. In de motie-Tan stelde de Eerste Kamer “dat een ontwikkeling van onderop het meest kansrijk is om te komen tot eenduidige dossiervorming” en adviseert dat “daarom beperking … tot de regionale schaal vooralsnog de voorkeur verdient”. Inmiddels heeft de ene na de andere partij in de zorg laten weten vóór een of andere voortzetting van het LSP te zijn. De beslissing van de Eerste Kamer blijkt daarmee een politieke gaffe van formaat. De Kamer wil van bovenaf opleggen dat informatie-uitwisseling in de zorg van onderop en regionaal moet geschieden, terwijl diezelfde zorg zich achter een landelijke infrastructuur schaart.

Het wordt tijd dat de politiek eens een heldere keuze voor zichzelf maakt: óf de regie weer overnemen, óf de informatie-uitwisseling aan de zorg overlaten en zich beperken tot wetgeving rondom privacy en inzage, en toezicht daarop. Dat lijkt inmiddels duidelijk het spoor waar Edith Schippers op inzet: enerzijds Nictiz laten onderzoeken of een privaat landelijk EPD mogelijk is, anderzijds wetgeving rond controle en toezicht aanscherpen. Daarbij zal de overheid meer optreden als regelgever en facilitator, en niet meer achter alle knoppen zitten. En daarbij zal overigens niets meer kunnen zonder toestemming van de patiënt: alleen nog maar een “opt-in” EPD.

Zorgverleners onder elkaar

Dat betekent niet dat de regio maar vergeten moet worden, want inmiddels is er in de zorg ook van alles gaande. In de regio Rotterdam is het initiatief genomen tot een “Kerndossier”, waarmee ziekenhuizen specialisme-overstijgende informatie gaan uitwisselen. Datgene dus wat de geriater en de internist, of de KNO-arts en de hartchirurg allebei moeten weten. En er is een landelijke richtlijn medicatieoverdracht. Het doel: op “elk moment van voorschrijven is er een actueel medicatieoverzicht beschikbaar”. Een vastgesteld aantal gegevens wordt dan in een vast formaat bij iedere overdracht meegeleverd. Het Elektronisch Zorg Dossier Amsterdam (EZDA) kiest als speerpunten onder andere een verbetering van ketenzorg bij CVA en dementie.

Zo zijn er nog veel meer voorbeelden van initiatieven rond verbetering van de ketenzorg. Dat is een heel ander model dan dat achter het Landelijk Schakelpunt. Daar bevraagt een zorgverlener (mits geautoriseerd) alle mogelijke bronnen op informatie over een patiënt. Bij ketenoverdracht brengt een zorgverlener een dossier naar een volgende zorgverlener. Het is dan ook de vraag of landelijk raadplegen van alle mogelijke bronnen vanuit een verwijsindex wel het beste scenario voor betere informatie-uitwisseling in de zorg is. Initiatieven vanuit de zorg wijzen veel meer in de richting van een verbetering van de ketenoverdracht, en het valt te verwachten dat hier nog veel meer initiatieven rond specifieke zorgketens zullen ontstaan. Met de toenemende specialisatie die de minister met ziekenhuizen is overeengekomen, zal de behoefte aan ketenoverdracht alleen maar groter worden. Er is bij ketenzorg overigens ook helemaal niet zo’n sterke tegenstelling tussen “landelijk” en “regionaal” als het lijkt. Regionale initiatieven en lokale overdracht zijn prima verenigbaar met landelijke standaarden en een landelijke infrastructuur.

En de patiënt dan?

Een heel andere ontwikkeling is die van patiëntendossiers. De patiënt maakt en beheert zélf een medisch dossier, en de zorgverleners hebben daar maar op aan te sluiten. Twee jaar geleden was er veel aandacht voor Microsofts Heathvault en Google Health. Daarnaast zijn er in Nederland zijn er inmiddels talloze patiëntportalen ontstaan, waarmee een zorgverlener de patiënt (gedeeltelijke) inzage en invoer biedt. Nictiz en de NCPF telden er 40. De gedachte lijkt logisch: stel de patiënt centraal, en geef de regie over het dossier terug.

In juni liet Google echter weten de stekker uit Google Health te trekken. De reden: “Google Health is not having the broad impact that we hoped it would“. Diverse analyses maken de les duidelijk. De patiënten voelden er te weinig voor al die gegevens zelf te beheren en in te voeren. Een portaal moet meer bieden dan alleen maar een gegevensbank op het Web. Er moet geld bespaard kunnen worden, of tijd, of er moet betere zorg geregeld kunnen worden. Een open deur is een beter inzicht in behandelalternatieven: hoewel de arts in Nederland wettelijk verplicht is de diverse behandelopties met de patiënt te bespreken, is goed inzicht daarin een van de meest voorkomende klachten van patiënten.

In Nederland neemt het aantal portalen weliswaar snel toe, maar het zijn voorlopig wel aparte dozen. Fijn voor die patiënten die alleen met een enkele zorginstelling te maken hebben, maar daar zijn er steeds minder van. Met de vergrijzing zijn al snel bijvoorbeeld een huisarts of verpleeghuisarts, een apotheek, een streekziekenhuis en een gespecialiseerd ziekenhuis bij een enkele patiënt betrokken. Dat zijn dus al snel vier patiëntportalen, met vier inlogcodes en vier navigatiesystematieken die de patiënt “mag” gebruiken. Dat gaat niet werken.

De patiënt heeft behoefte aan een geïntegreerd platform, waar alle informatie rond de behandeling(en) samenkomt. Dat valt van de individuele zorginstellingen niet te verwachten. Ook in Amerika blijkt dat patiëntportalen alleen redelijk succesvol zijn wanneer er zorgverzekeraars bij betrokken zijn. Dat ligt ook in Nederland voor de hand. De zorgverzekeraar is de regie in de zorg toebedeeld: wie wordt waar behandeld, en wat kost dat. Het wordt dan ook tijd dat zorgverzekeraars ook hier de regie naar zich toe zullen trekken, en zorgen voor geïntegreerde patiëntportalen, zodat de patiënt op één plek terecht kan. Voor die zorgverzekeraars die dit goed regelen, kan het ook een goede vorm van klantenbinding zijn. Dat is niet eenvoudig, maar met de landelijke standaarden voor informatie-uitwisseling inmiddels wel mogelijk. Waarbij aangetekend dat de zorgverzekeraar wel mag regisseren, maar niet stiekem meekijken. De databases dienen dus elders te staan, en onafhankelijk beheerd te worden. Maar zolang de zorgverzekeraars zich hier niet gaan roeren, valt het niet te verwachten dat geïntegreerde patiëntportalen in Nederland echt van de grond komen.

This entry was posted in EPD, ICT, innovatie, zorg. Bookmark the permalink.