EPD: De weg vooruit

De Eerste Kamer heeft de Wet op het EPD gekraakt. Dinsdag aanstaande volgt de stemming: zonder veel twijfel zal de wet het niet halen. Unaniem (of nagenoeg: het CDA weet het nog niet zeker) willen de senatoren géén Landelijk Schakelpunt en voorlopig alleen uitwisseling in de regio. De privacy is met een landelijke toegang onvoldoende geregeld, aldus de Kamer.

Het zorgveld likt de wonden. Er is jaren geïnvesteerd, niet alleen de vaker genoemde 300 miljoen overheidsgeld, ook veel inzet en werk bij talloze ICT-leveranciers en zorginstellingen lijkt weggegooid. Er wordt volop getwitterd “terug naar het stenen tijdperk”.

Of niet? Is er leven voor het EPD na de stemming?

Bettine Pluut geeft een aanzet in haar blog The day after… hoe nu verder? Laten we daarop voortborduren, en allereerst een en ander even uit elkaar trekken. Wat in de pers veelal “het” EPD heet, is in werkelijkheid een aantal verschillende dingen:

  1. Een doos, het LSP. Nou, tenzij de Eerste Kamer draait of de minister wonderen verricht is die ten einde. De tweede motie Tan laat daar geen twijfel over bestaan. En liet de discussie in de Kamer nog een uitweg (de Wet terugtrekken, het LSP veiliger maken en aansluiten op vrijwillige basis), de minister heeft duidelijk gemaakt dat ze zonder de wet ook geen LSP wil. Exit LSP dus.
  2. Omringende infrastructuur, met name de UZI-pas die zorgverleners en zorgmedewerkers aan kunnen vragen, en het gebruik van het BSN – vooorheen sofinummer – in de zorg. Dit zal wel behouden blijven – hoewel de minister opmerkte dat “de infrastructuur, de UZI-pas, dat hele systeem… dan weg (is)” valt het aan te nemen dat ze aansluiten met UZI-pas op het LSP bedoelde, en de UZI-pas wil behouden. Zonder UZI-pas is verdere beveiliging van de informatie-uitwisseling in de zorg eigenlijk onmogelijk.
  3. Een uitwisseltaal voor medische berichten, zodat iedereen dezelfde computer-leesbare taal gebruikt in de zorg, met afspraken over hoe die berichten veilig verzonden moeten worden. AORTA, de standaard voor uitwisseling, regelt niet alleen het LSP en de aansluiting daarop, maar ook de berichtstructuur op basis van onder andere de internationale HL7v3 standaard.

De Eerste Kamer verzoekt de regering in de eerste motie Tan “te komen tot wettelijke regeling van normen en standaarden voor digitale dossiervormingbeveiliging en -ontsluiting, alsook van toezicht en handhaving… tussen regionale zorgverleners (en) bij inzage door de patiënt…”. De Eerste Kamer draagt dus landelijke standaardisering en verdere beveiliging een warm hart toe. De minister zegt zelf dat deze motie “vraagt een aantal dingen te regelen die ik evident vind dat we moeten regelen”. Dat is mooi – minister en parlement zitten op een lijn.

Hoe dan verder? Zonder LSP zijn er een paar mogelijkheden.

De eerste: we vergeten alles wat gedaan is, en gaan verder waar we 10, 15 jaar geleden waren. “Terug naar het stenen tijdperk.” De bestaande regionale uitwisselingen worden opgepoetst en draaien verder. Dat zal niet zonder meer kunnen. Het College Bescherming Persoonsgegevens heeft geconstateerd dat die veelal niet voldoende beveiligd zijn, en dat de patiënt noch voldoende geïnformeerd is, noch om toestemming gevraagd is. Nu die aap uit de mouw is, is verder gaan zonder dit op orde te brengen uitgesloten. Dus als de regionale uitwisseling doorgaat, zal de informatiebeveiliging en toestemming van en inzage door patiënt beter geregeld moeten worden.

Een tweede optie. Ook al gaat het LSP niet door, met bovenstaande punten 2 en 3 (UZI-pas, BSN, uitwisseltaal) kunnen zorgverleners en instellingen prima communiceren. Dat vergt aanpassingen en uitbreidingen, maar niet eens bijzonder grote. Een huisarts kan met de reeds gemaakte standaarden prima een recept naar een bekende apotheek sturen, of een waarneemdossier ophalen bij een bekende collega. Dus voor point-to-point communicatie is gebruik van de gemaakte standaarden ook zonder LSP mogelijk. De beveiliging is dan goed te regelen, en de uitwisseling is zelfs sub-regionaal.

Lastiger is het ophalen van gegevens als je niet precies weet waar die zitten – bijvoorbeeld bij welke apotheek in de regio. Het LSP voorzag hier in een verwijsindex, waar gegevens aangemeld zijn en waar dus opgezocht kon worden waar de gegevens te vinden zijn. Voor ophalen van gegevens uit diverse bronnen is dus meer nodig. Dat kan misschien door heel simpel maar alle apotheken uit het postcodegebied van de patiënt, en de omringende gebieden, op te vragen. Het kan ook door het inrichten van regionale verwijsindexen. Uiteraard zal het antwoord per regio verschillen – de grote stad is anders dan het landelijk gebied. Maar de regionale uitwisselingen kunnen profiteren van en verder bouwen op de landelijke standaarden. En wat voorlopig niet meer zal kunnen is over de grens van de regio communiceren.

Zowel parlement als minister willen communicatie op basis van landelijke standaarden, op een veilige wijze, maar de Eerste Kamer wil het zonder LSP. Voor het verzenden van berichten, en het opvragen uit een bekende bron, hoeft dit niet ingewikkeld te zijn. Voor het opvragen uit diverse bronnen is het minder eenvoudig. Maar veel ICT-leveranciers en zorgverleners hebben al geïnvesteerd in AORTA en zijn gekwalificeerd voor aansluiting op het LSP. Laten we er vooral voor zorgen dat die investering, en een groot deel van de 300 miljoen die het EPD al gekost heeft, geen weggegooid geld en moeite zijn. Wat dat betreft ligt er een taak voor de minister: aangeven wat er behouden blijft, maar ook voor het veld: aangeven wat er behouden dient te worden.

De weg vooruit is dus een dubbele: ook zonder LSP kijken hoe we tot landelijke standaarden en een veilige uitwisseling kunnen komen, zonder alles wat er inmiddels is weg te gooien. Maar daarnaast ook kijken hoe privacy en beveiliging beter geregeld kunnen worden, ook in de regio. En bezien hoe de patiënt zowel zowel een goede controle kan houden op wat er gebeurt, als goed bediend wordt wanneer er wat gebeurt.

This entry was posted in EPD, ICT, zorg. Bookmark the permalink.